Аннотация
Введение.
Несмотря на то что в большинстве случаев проведение операции позволяет нормализо
вать или значительно улучшить физическое состояние детей с врожденными пороками сердца
(ВПС), многие исследования показывают снижение качества жизни данной категории больных.
Цель настоящего исследования - изучение социальных и психологических проблем, возникающих
в семьях детей с ВПС.
Материал и методы.
Приведены данные анкетирования родственников 1679 детей, перенесших
операции по коррекции различных ВПС. Анкетирование включало вопросы о социальных аспек
тах жизни семей детей с ВПС, посещаемости детьми дошкольных образовательных учреждений,
форме обучения и возникающих при нем трудностях, уровне физической активности, переноси
мости физических нагрузок, психологических трудностях, связанных с заболеванием, ограничени
ях, возникающих в семьях детей с ВПС
Результаты.
Не работали 794 (47,9%) матери детей с ВПС, в 132 (8,0%) случаях у родителей возник
ли сложности с работодателями в связи с ВПС у ребенка. В 712 (42,4%) случаях родителям была не
обходима различная информация по вопросам, связанным с ВПС. В 368 (21,9%) случаях у ребенка
отмечались психологические трудности, связанные с ВПС. В отдаленном послеоперационном пе
риоде в 328 (19,5%) семьях возникали проблемы, обусловленные наличием ВПС у ребенка, из них
в 73 они были связаны с ограничением в трудоустройстве родителей и финансовыми трудностями,
в 30 - с ограничением по воспитанию из-за опасения за здоровье ребенка, в 24 - с ограничением
общения.
Заключение.
Улучшение медицинской, социальной и психологической помощи позволит повысить
качество жизни больных с ВПС.
Литература
1.
Кассирский Г.И., Аксенова Е.Л.
Оценка качества
жизни у детей и подростков в отдаленном перио
де после радикальной коррекции тетрады Фал-
ло, выполненной в раннем детском возрасте.
Детские болезни сердца и сосудов.
2005; 6: 60—3.
2.
Latal B., Helfricht S., Fischer J.E., Bauersfeld U.,
Landolt M.A.
Psychological adjustment and quality
of life in children and adolescents following open-
heart surgery for congenital heart disease: a syste
matic review.
BMC Pediatr.
2009; 22 (9): 6.
3.
Brosig C.L., Mussatto K., Kuhn E.M., Tweddell J.S.
Psychosocial outcomes for preschool children and
families after surgery for complex congenital heart
disease.
Pediatr. Cardiol.
2007; 28: 255—62.
4.
Spijkerboer A.W., Utens E.M., de Koning W.B.,
Bogers A.J., Helbing W.A., Verhulst F.C.
Health-
related quality of life in children and adolescents
after invasive treatment for congenital heart disease.
Qual. Life Res.
2006; 15: 663—73.
5.
CulbertE.L., Ashburn D.A., Cullen-Dean G., Joseph J.A.,
Williams W.G., Blackstone E.H.
et al. Quality of life
of children after repair of transposition of the great
arteries.
Circulation.
2003; 108: 857—62.
6.
McCrindle B.W., Williams R.V., Mitchell P.D.,
Hsu D.T., Paridon S.M., AtzM.A.
et al. Relationship
of patient and medical characteristics to health sta
tus in children and adolescents after the Fontan
procedure.
Circulation.
2006; 113: 1123—9.
7.
Mussatto K., Tweddell J.
Quality of life following
surgery for congenital cardiac malformations in
neonates and infants.
Cardiol. Young.
2005; 15:
174-8. 8.
Landolt M.A., Valsangiacomo BuechelE.R., LatalB.
Health-related quality of life in children and adoles
cents after open-heart surgery.
J. Pediatr.
2008; 152:
349-55.
9.
Majnemer A., Limperopoulos C., Shevell M.I.,
Rohlicek C., Rosenblatt B., Tchervenkov C.
Health
and well being of children with congenital cardiac
malformations, and their families, following open-
heart surgery.
Cardiol. Young.
2006; 16: 157-64.
10.
Dunbar-Masterson C., Wypij D., Bellinger D.C.,
Rappaport L.A., Baker A.L., Jonas R.A.
et al.
General health status of children with D-transposi-
tion of the great arteries after the arterial switch
operation.
Circulation.
2001; 104: 138-42.
11.
Salzer-Muhar U., Herle M., Floquet P., Freilin-
ger M., Greber-Platzer S., Haller A.
et al. Self-con
cept in male and female adolescents with congenital
heart disease.
Clin. Pediatr.
(Phila). 2002; 41: 17-24.
12.
Utens E.M., Verhulst F.C., Meijboom F.J.,
Duivenvoorden H.J., Erdman R.A., Bos E.
et al.
Behavioural and emotional problems in children
and adolescents with congenital heart disease.
Psychol. Med.
1993; 23: 415-24.
13.
Miatton M., De Wolf D., Frangois K., Thiery E.,
Vingerhoets G.
Behavior and self-perception in chil
dren with a surgically corrected congenital heart
disease.
J. Dev. Behav. Pediatr.
2007; 28: 294-301.
14.
DeMaso D.R., Beardslee W.R., Silbert A.R., Fyler D.C.
Psychological functioning in children with cyanotic
heart defects.
J. Dev. Behav. Pediatr.
1990; 11:
289-94.
15.
Tahirovic E.
Impact of the family socioeconomic
status on health related quality of life in children
operated on for congenital heart defects.
Acta Med.
Croatica.
2010; 64 (1): 9-16.
16.
McCusker C.G., Doherty N.N., Molloy B., Casey F.,
Rooney N., Mulholland C.
et al. Determinants of
neuropsychological and behavioural outcomes in
early childhood survivors of congenital heart di
sease.
Arch. Dis. Child.
2007; 92: 137-41.
Об авторах
Бокерия Лео Антонович, академик РАН и РАМН, директор ФГБНУ «НЦССХ им. А.Н. Бакулева»;
Милиевская Елена Борисовна, канд. мед. наук, зам. главного врача Института коронарной и сосудистой хирургии,
Крупянко Софья Михайловна, доктор мед. наук, главный врач Реабилитационного центра детей с болезнями сердца;
Неведрова Мария Николаевна, канд. мед. наук, научн. сотр. Реабилитационного центра детей
с болезнями сердца
