Abstract
Introduction. Improving the informational support of families of patients with congenital heart diseases (CHD) is the topical issue for operated patients after discharge from cardiac surgery hospital. At present, medical specialists actively discuss the abilities and results of computer-assisted healthcare aimed to improve the awareness of the relatives and patients including those who had undergone surgical treatment of CHD. Development of personal web pages for patients with CHD on the basis of cardiac surgery hospital seems to be perspective.
Material and methods. 2698 responders took part in the questionnaire at the period from February till November 2012: 1823 - parents of CHD children under 10 years, 366 - parents of children aged between 10 and 18 years, 509 - adults with CHD. Periods which elapsed from the moment of the operation were from 1 month till 7 years 3 months.
Results. Questionnaire allowed us to collect data base with mails of CHD patients and their re latives. Presently the data base contains 1469 addresses of respondents ready to participate in the future questionnaires, focus-groups, on-line workshops and other information events initiated by cardiosurgical hospital. In search of replies to the questions related to CHD patients and their families often address to independent sources at the forums. Reliability of the most part of information obtained by such methods cannot be guaranteed since the information is produced not by medical specialists but by other families with CHD.
Conclusion. The main principles of managing personal electronic pages of the patients with congenital heart defects associated with cardiosurgical hospital should become continuity, immensity and accessibility. Schematic diagram of such pages could be presented as staged introduction of information in them.
References
Андрушко В. Л. Инновационные аспекты электронного здравоохранения // Врач и информационные технологии. 2007. № 5. С. 64-66.
<br>Беспалова Е. Д., Туманян М. Р., Столяр В. Л., Синьковская Е. С. Использование телемедицины в диагностике кардиальной патологии у плода // Визуализация в клинике. 2001. № 19. С. 70-72.
<br>Бокерия Л. А., Крупянко С. М., Милиевская Е. Б. и др. Результаты применения дистанционной информационной поддержки родственников детей с врожденными пороками сердца на примере работы «горячей линии» «Сердце ребенка» НЦССХ им. А. Н. Бакулева // Бюллетень НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН. 2009. Т. 10, № 3 (Приложение). С. 186.
<br>Бокерия Л. А., Столяр В. Л., Карулин Г. Г. и др. Телемедицина: дистанционные видеоконсультации больных и интерактивное телеобучение врачей на базе современных систем видеоконференц-связи. 4-я Междунар. науч.-техн. конф. «Проблемы техники и технологии телекоммуникаций: оптические технологии для телекоммуникаций». Уфа, 2003. С. 45-46.
<br>Крупянко С. М., Милиевская Е. Б. Информационные ресурсы обеспечения безопасности пациента, проект «Школа для родителей детей с врожденными пороками сердца» // Детские болезни сердца и сосудов. 2009. № 2. С. 8-11.
<br>Леванов В. М. От телемедицины до электронного здравоохранения: эволюция терминов // Мед. альманах. 2012. № 2 (21).
<br>Об итогах реализации мероприятий долгосрочной целевой программы «Модернизация здравоохранения Ростовской области на 2011-2012 годы»: доклад министра здравоохранения области Т. Ю. Быковской. 25 апреля 2012 г. // mvip.donland.ru/Defаlt.aspx?pageid-115479.
<br>Электронное здравоохранение. Пятьдесят восьмая сессия Всемирной Ассамблеи здравоохранения. WHA 58.28 //
http://apps.who.int/ iris/bitstream/10665 /20601/1/WHA58_28-ru.pdf
<br>Cross R., Steury R., Randall A. et al. Single-ventricle palliation for high-risk neonates: examining the feasibility of an automated home monitoring system after stage I palliation // Future Cardiol. 2012 Vol. 8, № 2. P. 227-235.
<br>Klausen S. H., Mikkelsen U. R., Hirth A. et al. Design and rationale for the PREVAIL study: effect of e-Health individually tailored encouragements to physical exercise on aerobic fitness among adolescents with congenital heart disease - a randomized clinical trial // Am. Heart J. 2012. Vol. 163, № 4. P. 549-456.
<br>Lewis D., Friedman A. H., Leroy S. Parents and ACHD'ers speak out: using the Internet for health information and support //
http://www.tchin.org/ resource_room/c_art_19.htm
<br>Lewis T., Synowiec C., Lagomarsino G., Schweitzer J. E-health in low- and middle-income countries: findings from the Center for Health Market Innovations // Bull. World Health Organ. 2012. Vol. 90. P. 332-340.
<br>McCrossan B. A., Grant B., Morgan G. J. et al. Home support for children with complex congenital heart disease using videoconferencing via broadband: initial results // J. Telemed. Telecare. 2008. Vol. 14, № 3. P. 140-142.
<br>The bigger picture for E-health // Bull. World Health Organ. 2012. Vol. 90. P. 330-331.
