Аннотация
Введение. Совершенствование информационной поддержки семей пациентов с врожденными пороками сердца (ВПС) имеет особую актуальность после выписки оперированных больных из кардиохирургического стационара. Возможности и результаты применения электронного здравоохранения с целью улучшить информированность пациентов и их родственников, в том числе после хирургического лечения больных с ВПС, широко обсуждаются в настоящее время медицинскими специалистами. Перспективной представляется разработка персональных электронных страниц пациентов с ВПС на базе кардиохирургического стационара.
Материал и методы. В анкетировании, проведенном в период с февраля по ноябрь 2012 г., приняли участие 2698 респондентов: 1823 - родители детей с ВПС в возрасте до 10 лет, 366 - родители детей в возрасте от 10 до 18 лет, 509 человек - взрослые с ВПС. Сроки, прошедшие с момента операции, составили от 1 мес до 7 лет 3 мес.
Результаты. Проведение опроса позволило собрать базу данных с электронными адресами пациентов с ВПС и их родственников. В настоящий момент база насчитывает 1469 адресов респондентов, готовых к участию в будущих опросах, фокусгруппах, on-line семинарах и других информационных мероприятиях, инициированных кардиохирургическим стационаром. В поисках ответов на вопросы, связанные с ВПС, пациенты и их семьи зачастую обращаются к независимым источникам на форумах. Достоверность большей части информации, полученной такими способами, не может быть гарантирована, поскольку сведения представлены не медицинскими специалистами, а другими семьями пациентов с ВПС.
Заключение. Основными принципами ведения персональных электронных страниц пациентов с врожденными пороками сердца со стороны кардиохирургического стационара должны стать непрерывность, масштабность и доступность. Схему ведения таких страниц можно представить в виде этапов включения в них информации.
Литература
Андрушко В. Л. Инновационные аспекты электронного здравоохранения // Врач и информационные технологии. 2007. № 5. С. 64-66.
<br>Беспалова Е. Д., Туманян М. Р., Столяр В. Л., Синьковская Е. С. Использование телемедицины в диагностике кардиальной патологии у плода // Визуализация в клинике. 2001. № 19. С. 70-72.
<br>Бокерия Л. А., Крупянко С. М., Милиевская Е. Б. и др. Результаты применения дистанционной информационной поддержки родственников детей с врожденными пороками сердца на примере работы «горячей линии» «Сердце ребенка» НЦССХ им. А. Н. Бакулева // Бюллетень НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН. 2009. Т. 10, № 3 (Приложение). С. 186.
<br>Бокерия Л. А., Столяр В. Л., Карулин Г. Г. и др. Телемедицина: дистанционные видеоконсультации больных и интерактивное телеобучение врачей на базе современных систем видеоконференц-связи. 4-я Междунар. науч.-техн. конф. «Проблемы техники и технологии телекоммуникаций: оптические технологии для телекоммуникаций». Уфа, 2003. С. 45-46.
<br>Крупянко С. М., Милиевская Е. Б. Информационные ресурсы обеспечения безопасности пациента, проект «Школа для родителей детей с врожденными пороками сердца» // Детские болезни сердца и сосудов. 2009. № 2. С. 8-11.
<br>Леванов В. М. От телемедицины до электронного здравоохранения: эволюция терминов // Мед. альманах. 2012. № 2 (21).
<br>Об итогах реализации мероприятий долгосрочной целевой программы «Модернизация здравоохранения Ростовской области на 2011-2012 годы»: доклад министра здравоохранения области Т. Ю. Быковской. 25 апреля 2012 г. // mvip.donland.ru/Defаlt.aspx?pageid-115479.
<br>Электронное здравоохранение. Пятьдесят восьмая сессия Всемирной Ассамблеи здравоохранения. WHA 58.28 //
http://apps.who.int/ iris/bitstream/10665 /20601/1/WHA58_28-ru.pdf
<br>Cross R., Steury R., Randall A. et al. Single-ventricle palliation for high-risk neonates: examining the feasibility of an automated home monitoring system after stage I palliation // Future Cardiol. 2012 Vol. 8, № 2. P. 227-235.
<br>Klausen S. H., Mikkelsen U. R., Hirth A. et al. Design and rationale for the PREVAIL study: effect of e-Health individually tailored encouragements to physical exercise on aerobic fitness among adolescents with congenital heart disease - a randomized clinical trial // Am. Heart J. 2012. Vol. 163, № 4. P. 549-456.
<br>Lewis D., Friedman A. H., Leroy S. Parents and ACHD'ers speak out: using the Internet for health information and support //
http://www.tchin.org/ resource_room/c_art_19.htm
<br>Lewis T., Synowiec C., Lagomarsino G., Schweitzer J. E-health in low- and middle-income countries: findings from the Center for Health Market Innovations // Bull. World Health Organ. 2012. Vol. 90. P. 332-340.
<br>McCrossan B. A., Grant B., Morgan G. J. et al. Home support for children with complex congenital heart disease using videoconferencing via broadband: initial results // J. Telemed. Telecare. 2008. Vol. 14, № 3. P. 140-142.
<br>The bigger picture for E-health // Bull. World Health Organ. 2012. Vol. 90. P. 330-331.
